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365体育开户网:罕见病越来越受到国家和社会的重视

时间:2021/4/28 9:01:50   作者:   来源:   阅读:138   评论:0
内容摘要:近日,来自山东的段女士在北京协和医院被诊断为一种罕见的疾病——胃腺瘤。十年前,段女士出现了腹胀和腹泻。她在当地一家医院接受了治疗,但并没有好转,她也找不到具体的原因。2020年,北京协和医院教授李景南去山东培训当地医生关于胃腺瘤的知识,段女士的主治医生刚刚参加了培训。主治医生听说...
近日,来自山东的段女士在北京协和医院被诊断为一种罕见的疾病——胃腺瘤。十年前,段女士出现了腹胀和腹泻。她在当地一家医院接受了治疗,但并没有好转,她也找不到具体的原因。

2020年,北京协和医院教授李景南去山东培训当地医生关于胃腺瘤的知识,段女士的主治医生刚刚参加了培训。主治医生听说段女士的胃腺瘤症状与段女士相似,认为她可能得了胃腺瘤。随后,主治医生通过全国罕见病协进网将段女士介绍给了北京协和医院的李景南。

李京南迅速为段女士申请多学科治疗罕见病,最终确诊为胃腺瘤。目前,李景南的团队已经为段小姐制定了诊疗方案,并将在近期为她安排手术。

近年来,罕见病越来越受到国家和社会的重视。2015年,国家卫生健康委成立罕见病专家委员会,制定了第一批包含121种疾病的罕见病目录,并逐一制定了目录中所有疾病的诊疗指南。全国罕见病诊疗协同网络办公室副主任、中国罕见病联盟执行主任李林康表示,有目录、药品审批、患者医保报销等参考依据。目前,国家正在组织第二批目录的遴选,这将为更多的罕见病患者带来好消息。

罕见病诊治困难的主要原因是单病患者数量少。为解决罕见病诊疗难问题,2019年2月,国家卫生健康委建立了全国罕见病诊疗协作网络,覆盖医院324家,其中北京协和医院为全国领先医院。

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